BAKGRUNN FOR PROSJEKTET
Leverforeningen er en landsdekkende forening for kronisk syke barn og ungdom med deres familier. Vi er en frivillig organisasjon uten lønnede medarbeidere. Vår visjon er at alle som får et leversykt barn får den informasjon og støtte de trenger og har krav på uavhengig av diagnose eller bosted i Norge.
Foreningens formål er å ivareta interesser til personer med medfødt leversykdom, eller leversykdom oppstått i barne- eller ungdomsårene, og deres nærstående, formidle støtte til familier som har mistet et leversykt familiemedlem, spre kunnskap om leversykdommer, opprette kontakt med medisinsk ekspertise og bidra til økt kompetanse hos helse- og sosialmedisinsk personell.
Leverforeningen er ca. 350 medlemmer fordelt over 12 diagnoser. Diagnosene er sjeldne, alvorlige, lever-relaterte og de fleste av våre diagnoser faller dessverre utenfor Senteret for sjeldne diagnoser. Dette medfører at det finnes lite tilbud for gruppen utover det medisinske og det de kan få gjennom Leverforeningen.
Diagnosene resulterer i sykdomshistorikk med lange opphold på sykehus, tidvis isolasjon fra andre barn og dermed manglende familieliv som «vanlige» familier kan ta for gitt. Diagnosene er livslange tilstander og ca. halvparten av medlemmene med diagnose er levertransplantert.
FELLES PROBLEMSTILLINGER FOR VÅRE DIAGNOSER:
- Påkjenningen av å leve med alvorlig syke barn har for mange av foreldrene resultert i utfordringer i andre aspekter av livet også; jobb, ekteskap, økonomi mm.
- Søsken til den med diagnose befinner de seg ofte i bakgrunnen av den syke, og mister også i perioder et «alminnelig» familieliv.
- Direkte konsekvenser av diagnosene eller bivirkninger av behandling og medisiner påvirker ofte fysisk og psykisk utvikling, og dermed utfordringer på skole, i fysisk aktivitet eller andre sammenhenger.
- Det oppleves utfordringer ved livsfaseendinger: Inn i barnehage, fra barnehage til skole, skolebytter, inn på høyere utdanning, ut i jobb, fra barn til voksen mm.
LIVSFASEENDRINGER
Internasjonal forskning viser at det er større sannsynlighet for medisinske komplikasjoner i perioden oppfølging av våre diagnosegrupper overføres fra barn- og ungdomsavdelinger til voksenavdelinger ved helseinstitusjonene. Vi erfarer at det er to faktorer som spiller inn: pasientene får ansvar for egen oppfølging, og pasientene er i en sårbar og «umoden» periode uten den tette oppfølgingen fra foreldre eller barne- og ungdomsavdelingene.
Vi har jobbet mot foreningens ungdommer for å øke bevisstheten rundt problemstillingen, i tillegg til at vi har jobbet mot foreldre slik at de forstår hvordan de kan bistå sine unge voksne. Foreningen involveres også i Rikshospitalets arbeid med å utvikle gode transmisjonsprogrammer for overlevering fra barneavdeling til voksen, og vi ønsker å ta tak i denne problemstillingen på en aktiv måte gjennom en dialog- og informasjonssamling for ungdommene i foreningen og utvikling av et webbasert digitalt hjelpemiddel som informasjonskilde for ungdommen i og utenfor foreningen.
MÅLSETTING FOR PROSJEKTET
Målsetningen for prosjektet er å samle kompetanse fra Rikshospitalet og andre for å informere og ha en dialog med ungdommene og de unge voksne i foreningen rundt temaene og utvikle et relevant digitalt hjelpemiddel for gruppen i samhandling med alle involverte:
- Ta ansvar for egne medisinering og «oppfølging»
- Erfaringsutveksling og gode råd
- Overgang fra barne- til voksen-oppfølging
- Plikter og rettigheter som kronisk syk skoleelev eller student
- Plikter og rettigheter i jobb
- Prosjektet samler ungdommene og fag-ekspertise over 3 dager, og kombinerer faglig innhold, arbeidsmøter og dialog med sosiale aktiviteter